<<Scroll down for English>>
Al sinds de jaren negentig heeft Wolfgang Schreiber (1957) hiv. Hij is een long term survivor: toen hij de diagnose kreeg, betekende die nog een doodvonnis. Wolfgang verloor twee partners aan de gevolgen van aids.
“Ik heb gewoon ontzettend veel mazzel gehad.”
Wolfgang Schreiber zegt het driemaal in ons gesprek. In het najaar van 1990 werd hij positief getest op hiv. Destijds waren er nog geen levensreddende medicijnen. Maar Wolfgang is er nog - energiek, gepensioneerd, gelukkig.
Ja, de jaren 90 waren zijn oorlogsjaren, zegt hij. Maar dat had meer te maken met het verlies van twee partners dan met zijn eigen diagnose. “Nasser, van wie we sinds 1988 wisten dat hij hiv had, overleed in februari 1991 - niet eens drie maanden na mijn eigen diagnose. Op de Internationale Aidsconferentie in Amsterdam het jaar erop leerde ik als vrijwilliger voor de Hiv Vereniging de Amerikaanse Reggie kennen. Hij was de directeur van de NTFAP, National Task Force on AIDS Prevention. Reggie overleed in februari 1999.”
Met Reggie woonde Wolfgang nog kort in San Francisco. Verder woont hij sinds 1982 in Amsterdam, al gaat hij soms voor langere tijd naar Indonesië, waar een van zijn twee huidige partners woont. Wolfgang groeide op in West-Duitsland, dat hij verliet omdat hij niet erkend werd als dienstweigeraar. Op een festival had hij eerder een jongen uit Amsterdam leren kennen die, net als hijzelf, een vriendin had - Wolfgang is biseksueel. “Onze relaties gingen uit en vervolgens trok ik bij hem in in het kraakpand op het Jan Willem Brouwersplein, nu het Concertgebouwplein, waar hij woonde.” Zijn vriend bleek algauw huisje, boompje, beestje-plannen te hebben waar Wolfgang niet op zat te wachten. Lachend: “Een jaar later had hij een nieuwe vriend, ook een Duitser.”
Niet angstig aangelegd
Van huisje, boompje, beestje wilde hij dan wegblijven, toch waren zijn vroege jaren in Amsterdam niet bepaald wild. “Ik was best preuts nog. Ik hield van uitgaan, maar deed niet aan cruising. Dat heb ik allemaal pas op latere leeftijd omarmd. Ik was niet echt actief in de lhbtqia+-community. Misschien deels omdat je in die tijd als Duitser vaak niet echt vriendelijk werd bejegend.”
Het eerste officiële sterfgeval van hiv in Nederland vond eveneens plaats in 1982. Het moment waarop Wolfgang van het mysterieuze nieuwe virus hoorde, weet hij niet meer. “Ik herinner me vooral dat op een gegeven moment iedereen wel iemand kende die ziek was. Dat mensen doodgingen. Sommigen pleegden euthanasie, anderen verdwenen van de radar na hun diagnose - het ene moment zag je ze wekelijks bij de dansavonden op het COC, erna nooit meer.”
In zijn leven begon het thema een grotere rol te spelen toen Nasser, met wie hij sinds 1983 samen was, drie jaar later hepatitis B bleek te hebben. “We waren niet exclusief en ik wist dat hij veel seks met anderen had, al was hij daar niet open over. Toen hij hepatitis kreeg, wist ik: dan komt hiv vroeg of laat ook ons huis in.”
“Op de avond van mijn diagnose ben ik gaan dansen”
Tijdens het interview zal Wolfgang een paar keer lachen wanneer het woord ‘angst’ valt. Hij is niet zo’n angstig type, zegt hij. Toen de arts hem vertelde dat hij het virus had, was dat ‘even slikken’. “Toch laat ik zoiets dan een beetje van me afglijden. Dat is mijn manier om ermee om te gaan.”
Is het je kop in het zand steken? Nee, zegt hij, dat is te negatief. “Dat zou betekenen dat ik deed alsof het niet waar was. Zo was het niet.”
In de herfst van 1990 werd hij ‘ziek volgens de boekjes’. “Als een zware griep met hoge koorts die zes weken aanhield. Ik wist wat ik gedaan had. Nasser en ik hadden onbeschermde seks gehad. Het is nog steeds zo dat veel mensen elkaar juist in een relatie infecteren. Dan neem je meer risico: je vertrouwt elkaar, houdt van elkaar.”
“Op de avond van mijn diagnose ben ik gaan dansen”, vervolgt hij. Het is tekenend voor hoe hij in het leven stond. “Ik besloot: ik ga niet aan dat virus dood. Ik zag mezelf eerder overlijden omdat ik ertussen sprong bij een gevecht, of zoiets ongelukkigs.” Dat hij er nu tegen alle verwachtingen van destijds in nog is, betekent echter niet dat hij iedere dag huppelend door het leven gaat. “Dat vind ik wishful thinking. Tuurlijk wil ik elke dag vrolijk van het leven genieten. In de praktijk werkt dat alleen niet zo.”
Twintig pillen per dag
Vanaf 1996 werd hiv in Nederland, dankzij een doorbraak op het gebied van medicatie, een behandelbare aandoening. “Aanvankelijk slikte ik meer dan twintig pillen per dag, op vaste momenten. Mijn immuunsysteem bleef tot in 2010 in slechte staat. Nu ben ik redelijk gezond, al heb ik wel neuropathie, diabetes en artrose. Voor mijn hiv neem ik dagelijks twee pillen. Daarmee onderdruk ik het virus voor mezelf en anderen: ik kan het niet doorgeven omdat het virus dankzij de medicatie niet detecteerbaar is.”
Voordat zijn hiv behandelbaar werd, kreeg Wolfgang tweemaal de diagnose aids - dat gebeurt wanneer hiv zich tot levensbedreigende proporties heeft ontwikkeld. “De eerste keer in 1993, toen ik in San Francisco woonde. Mijn CD4-cellen, witte bloedcellen die een belangrijke rol spelen bij de afweer van ons lichaam, waren diep onder de normaalwaarden gezakt. In 1995 had ik kaposisarcoom, een vorm van huidkanker die voorkomt bij mensen met een ernstig verzwakt immuunsysteem. Toen ik in de spiegel keek en een donkerpaarse plek op mijn bovenarm ontdekte, was dat natuurlijk schrikken. Maar toch, zelfs toen, was ik niet bang. Reggie had het veel zwaarder dan ik: hij had darmkanker, die hem uiteindelijk fataal zou worden. Ik heb natuurlijk veel voor hem gezorgd. Daardoor had ik eigenlijk geen tijd om stil te staan bij mezelf.”
Pas tijdens zijn relatie met Reggie vertelde Wolfgang zijn familie dat hij hiv heeft. “Toen Nasser overleed en ik het zelf pas net wist, wilde ik ze niet nog meer verdriet geven. Uiteindelijk vertelde ik het tijdens een etentje. Huilen natuurlijk, diner afgelopen.”
Een goed moment voor zo’n gesprek is er nooit, voegt hij op neutrale toon toe. Wolfgang heeft, naast geen angst, ook geen spijt. “Natuurlijk heb ik weleens gedacht: wat stom van mij dat ik dat condoom heb weggelaten. Maar ik heb het mezelf niet kwalijk genomen. En Nasser ook niet. Ik heb het zo gedaan en dat is misgegaan.”
“Soms voel ik me wel schuldig dat ik Nasser hierheen heb gehaald. Hij kwam uit Algerije. Eenmaal in Nederland zette hij de bloemetjes buiten. Logisch, als je uit een land komt waar je 28 jaar alles verstopt hebt moeten houden. Hij wilde natuurlijk zelf hierheen komen. Maar de timing was beroerd: hij arriveerde in Amsterdam toen het virus er om zich heen sloeg. Ik probeerde met hem te praten over safe sex, maar die gesprekken waren moeilijk met hem te voeren: als moslim was seks geen onderwerp waarover gesproken werd.”
Nog steeds een stigma
Dat bleef onveranderd na Nassers diagnose. “Toen hij positief testte, had ik naast hem een vriendin. Zij moest natuurlijk eveneens een hiv-test toen. Gelukkig bleek zij, net als ik toen nog, negatief.”
Zelf was Wolfgang later open over zijn status. Hij herinnert zich vooral veel momenten van solidariteit. “Mijn collega’s waren op de hoogte. Als ik te laat kwam omdat ik bijvoorbeeld bij Reggie in het ziekenhuis moest zijn, vingen zij dat altijd op.” Er waren ook momenten van pijnlijke onwetendheid. “Iemand die in paniek raakte toen ik mijn vinger sneed aan een vel papier. Ik stond nota bene aan de andere kant van de kamer. Dit was overigens na de eeuwwisseling, toen er veel meer bekend was over hiv. Soms word ik er moe van dat je als persoon met hiv zoveel moet uitleggen. Na al die jaren is er nog steeds enorm veel dat mensen niet weten; bijvoorbeeld dat je het virus niet kunt overdragen als je je medicatie juist slikt. En het stigma is enorm.”
Dat stigma is waarom hij er zo open over is. “Er zijn nog steeds artsen die de diagnose bij heterovrouwen missen omdat ze denken dat alleen homomannen hiv krijgen. Dat is fout en heel onnodig.”
Eveneens fout en onnodig: tot 2010 had de VS een inreisverbod voor mensen met hiv. Desondanks ging Wolfgang er vaak naartoe toen hij met Reggie was. “Gelukkig heeft het me nooit problemen opgeleverd. Alleen toen ik in LA naar een herdenking voor Reggie ging, ging het bijna mis. De immigration officers pikten me eruit en ondervroegen me in een achterkamertje. Waarvoor ik hier was? ‘Een herdenking.’ Van wie? ‘Mijn beste vriend.’ Waaraan is hij overleden? ‘Kanker.’ Dat was in principe geen leugen. Ik dacht: één verkeerd antwoord en ik kan er niet bij zijn. Ze hadden namelijk het recht om je te testen.”
“Over mijn homoseksuele oudoom Carl werd in mijn familie niet gepraat”
“Na het overlijden van Reggie heb ik vijf jaar nodig gehad voor ik weer toe was aan een vaste relatie. In 2004 leerde ik Ronald kennen; met hem ben ik nu 22 jaar samen.” Partner Wadi kwam daar een kleine tien jaar later bij. Wolfgang begon als docent Duits bij het Goethe-Institut in 2011 met het geven van workshops in Indonesië, waar hij Wadi een paar jaar later ontmoette. “Ik ben er meteen eerlijk over geweest tegen Ronald. In 2016 hebben ze elkaar voor het eerst ontmoet. Ik dacht nog: zolang ze elkaar de kop niet inslaan, zit het goed. Maar ze bleken het zo goed te kunnen vinden dat ik er zelfs eventjes jaloers van werd. Sindsdien zijn we, zoals dat tegenwoordig heet, een throuple.”
“Soms denk ik: ik ben net als mijn oudoom”, glimlacht Wolfgang. “Carl heette hij. Hij was homoseksueel en had, net als ik, naast een partner met wie hij samenwoonde, een jongere vriend. Over Carl werd in mijn familie niet gepraat. Via een tante kwam ik in de jaren 90 achter zijn bestaan. Hij was toen allang dood. In 1936 en 1942 is hij gearresteerd vanwege zijn seksualiteit en in ’43 werd hij overgebracht naar concentratiekamp Sachsenhausen. Tijdens een Todesmarsch in 1945 is hij overleden. Als hij oud genoeg was geworden - hij kwam uit 1885 - zou ik hem als jochie nog net hebben gekend. Alsnog is hij voor mij erg betekenisvol. Met de huidige politieke ontwikkelingen en vooral de dreiging van extreemrechts, vind ik Carl een belangrijke herinnering aan hoe erg het mis kan gaan.”
<<English interview>>
Wolfgang Schreiber (1957) has been living with HIV since the 1990s. He is a long-term survivor: when he received his diagnosis, it was still a death sentence. Wolfgang lost two partners to AIDS-related complications.
“I’ve just been incredibly lucky.”
Wolfgang Schreiber says it three times during our conversation. In the fall of 1990, he tested positive for HIV. At the time, life-saving medications did not yet exist. But Wolfgang is still here - energetic, retired, and happy.
Yes, the '90s were his war years, he says. But that had more to do with losing two partners than with his own diagnosis. “Nasser, whom we knew had HIV since 1988, passed away in February 1991 - less than three months after my own diagnosis. At the International AIDS Conference in Amsterdam the following year, while volunteering for the Hiv Vereniging (Dutch HIV Association), I met Reggie, an American. He was the director of the NTFAP, the National Task Force on AIDS Prevention. Reggie passed away in February 1999.”
Wolfgang lived briefly in San Francisco with Reggie. Other than that, he has lived in Amsterdam since 1982, though he sometimes travels to Indonesia for extended periods, where one of his two current partners lives. Wolfgang grew up in West Germany, which he left because his status as a conscientious objector to military service was not recognized. At a festival, he had previously met a guy from Amsterdam who, just like him, had a girlfriend - Wolfgang is bisexual. “Our relationships ended, and then I moved in with him in his squat building on the Jan Willem Brouwersplein, now the Concertgebouwplein.” It quickly turned out his friend had traditional plans to settle down that Wolfgang wasn’t looking for. Laughing: “A year later, he had a new boyfriend, also a German.”
Not easily scared
While he wanted to steer clear of a traditional domestic life, his early years in Amsterdam were not exactly wild. “I was still quite prudish. I liked going out, but I didn't do cruising. I only embraced all of that later in life. I wasn't really active in the LGBTQIA+ community. Perhaps partly because back then, as a German, you often weren't treated very warmly.”
The first official HIV-related death in the Netherlands also occurred in 1982. Wolfgang doesn't remember the exact moment he first heard about the mysterious new virus. “I mostly remember that at a certain point, everyone knew someone who was sick. That people were dying. Some chose euthanasia, others disappeared from the radar following their diagnosis - one moment you’d see them every party at the weekly COC dance nights, and the next, they were gone forever.”
The topic began to play a larger role in his life when Nasser, whom he had been with since 1983, turned out to have hepatitis B three years later. “We weren't exclusive, and I knew he had a lot of sex with others, though he wasn't open about it. When he got hepatitis, I knew: sooner or later, HIV will enter our home too.”
“On the night of my diagnosis, I went out dancing”
During the interview, Wolfgang will laugh a few times whenever the word 'fear' comes up. He isn't the scared type, he says. When the doctor told him he had the virus, it was 'a lot to take in.' “Somehow, I just let something like that roll off my back. That’s my way of dealing with it.”
Is that burying your head in the sand? No, he says, that's too negative. “That would mean I pretended it wasn't true. It wasn't like that.”
In the fall of 1990, he became 'textbook ill.' “Like a severe flu with a high fever that lasted for six weeks. I knew what I had done. Nasser and I had had unprotected sex. It is still a fact that many people actually infect each other within a relationship. That's when you take more risks: you trust each other, you love each other.”
“On the night of my diagnosis, I went out dancing,” he continues. It is characteristic of his outlook on life. “I decided: I am not going to die from this virus. I imagined myself dying because I jumped into the middle of a fight, or some unfortunate accident like that.” However, the fact that he is still here, against all expectations of the time, doesn't mean he skips through life every single day. “I think that's wishful thinking. Sure, I want to cheerfully enjoy life every day. In reality, it just doesn't work that way.”
Twenty pills a day
From 1996 onward, thanks to a breakthrough in medication, HIV became a treatable condition in the Netherlands. “Initially, I took more than twenty pills a day, at strict intervals. My immune system remained in poor shape until 2010. Today, I am reasonably healthy, though I do have neuropathy, diabetes, and osteoarthritis. For my HIV, I take two pills daily. With that, I suppress the virus for myself and others: I cannot pass it on because the virus is undetectable thanks to the medication.”
Before his HIV became treatable, Wolfgang was diagnosed with AIDS twice - which happens when HIV develops to life-threatening proportions. “The first time was in 1993, when I lived in San Francisco. My CD4 cells, white blood cells that play a crucial role in our body's immune system, had dropped far below normal levels. In 1995, I had Kaposi's sarcoma, a type of skin cancer that occurs in people with severely weakened immune systems. When I looked in the mirror and discovered a dark purple spot on my upper arm, it was a shock, of course. But even then, I wasn't afraid. Reggie had it much worse than I did: he had colon cancer, which would ultimately prove fatal. Naturally, I spent a lot of time caring for him. Because of that, I didn't really have time to dwell on myself.”
It wasn't until his relationship with Reggie that Wolfgang told his family he had HIV. “When Nasser passed away and I had only just found out myself, I didn't want to cause them any more grief. Eventually, I told them during a dinner. Tears followed, of course, and dinner was over.”
There is never a good time for a conversation like that, he adds factually. Alongside having no fear, Wolfgang also has no regrets. “Of course, I’ve occasionally thought: how foolish of me to leave out that condom. But I didn't blame myself. And I didn't blame Nasser either. That’s the way I did it, and it went wrong.”
“Sometimes I do feel guilty that I brought Nasser here. He came from Algeria. Once in the Netherlands, he painted the town red: that makes sense when you come from a country where you had to keep everything hidden for 28 years. Of course, he wanted to come here himself. But the timing was terrible: he arrived in Amsterdam just as the virus was tearing through the city. I tried to talk to him about safe sex, but those conversations were difficult to have with him: as a Muslim, sex was not a topic to be discussed.”
Still a stigma
That remained unchanged after Nasser's diagnosis. “When he tested positive, I also had a girlfriend alongside him. Naturally, she had to take an HIV test as well. Fortunately, just like me at the time, she tested negative.”
Later on, Wolfgang was open about his status. He mostly remembers many moments of solidarity. “My colleagues were aware. If I arrived late because, for instance, I had to be at the hospital with Reggie, they always covered for me.” There were also moments of painful ignorance. “Someone who panicked when I cut my finger on a piece of paper. Mind you, I was standing on the other side of the room. This was after the turn of the century, by the way, when much more was known about HIV. Sometimes, as a person with HIV, I get tired of having to explain so much. After all these years, there is still an enormous amount that people don't know; for example, that you cannot transmit the virus if you take your medication correctly. And the stigma is massive.”
That stigma is exactly why he is so open about it. “There are still doctors who miss the diagnosis in heterosexual women because they think only gay men get HIV. That is wrong and does not need to happen.”
Equally wrong and unnecessary: until 2010, the US had a travel ban for people with HIV. Despite this, Wolfgang traveled there often when he was with Reggie. “Fortunately, it never caused me any trouble. Except for one time when I went to LA for a memorial service for Reggie, when things almost went wrong. The immigration officers singled me out and questioned me in a back room. What was I here for? ‘A memorial.’ For whom? ‘My best friend.’ What did he die of? ‘Cancer.’ Technically, that wasn't a lie. I thought: one wrong answer and I won't be able to be there. After all, they had the right to test you.”
“My homosexual great-uncle Carl was never talked about in my family”
“After Reggie passed away, it took me five years before I was ready for a committed relationship again. In 2004, I met Ronald; I have been with him for 22 years now.” His partner Wadi joined them a little under ten years later. As a German teacher at the Goethe-Institut, Wolfgang began giving workshops in Indonesia in 2011, where he met Wadi a few years later. “I was honest about it with Ronald right from the start. In 2016, they met each other for the first time. I thought to myself: as long as they don't pull each other's hair out, it'll be fine. But they turned out to get along so well that it actually made me a little jealous for a moment. Since then we have been, as they call it nowadays, a throuple.”
“Sometimes I think: I am just like my great-uncle,” Wolfgang smiles. “His name was Carl. He was homosexual and, just like me, had a younger boyfriend alongside a partner he lived with. Carl was never talked about in my family. I found out about his existence in the '90s through an aunt. He was long dead by then. In 1936 and 1942, he was arrested because of his sexuality, and in '43, he was transferred to the Sachsenhausen concentration camp. He passed away during a death march in 1945. If he had lived long enough - he was born in 1885 - I would have just known him as a young boy. Even so, he is deeply meaningful to me. With the current political climate and especially the threat of the far-right, I find Carl to be an important reminder of just how terribly wrong things can go.”